Comment garder espoir dans la vie, lorsque l'on donne naissance à un bébé atteint d'une malformation ou d'une maladie grave ?

Vous le  savez : Devenir maman, avoir un enfant est le plus beau cadeau du monde, une histoire magnifique qui se profile.

Un matin vous êtes là, votre cœur bat la chamade, les yeux rivés scotchés sur le test, pleine d’espoir (ou d’angoisse). et puis… les deux lignes bleues apparaissent, le test est positif !

Le bonheur, la joie, l’espoir …..

Rappelez vous de votre 1ère échographie, émue de voir ce fœtus qui va se développer jour après jour dans votre ventre.

Malheureusement,
Vous le savez aussi : le pire des cauchemars de tous les futurs parents est d'apprendre que votre enfant a été diagnostiqué avec une maladie grave ou une malformation, qui plus est potentiellement mortelle.

Et là c’est le KO !

Dure réalité qui vous tombe dessus. 

Ce bonheur, cette joie, cet espoir de vie se transforment en une seconde en un vrai cauchemar.

Comment garder espoir dans la vie ?

Un suivi de grossesse se met en place,  il faut faire face à la réalité, parfois très dure !

Lorsque l'interruption volontaire de grossesse n’est plus possible ou pas souhaitée, les  grossesses pathologiques ou les anomalies fœtales amènent, chaque année, beaucoup d'enfants à passer de longues périodes à l'hôpital, en soins intensifs.

Heureusement (c’est ma vision plutôt optimiste de la vie) même si grandir en milieu hospitalier est loin d’être idéal, les spécialistes de la vie d’enfant, sont des professionnels qualifiés qui s’efforcent de rendre l’expérience aussi positive que possible.

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Le Livre pour garder espoir

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L'Annonce du Diagnostic.

Que ce soit avant ou après la naissance, l’annonce du diagnostic est un moment crucial auquel les futurs parents ne sont pas ou peu préparés.

Comment imaginer une réalité plus bouleversante que celle d’être séparés de son enfant  parce qu’il est hospitalisé, loin de la maman ?

Qu'il est difficile d'intégrer rapidement cette masse d’informations aux mots souvent incompris sur l’état de santé et les conséquences sur son nouveau-né !

Sans compter que lorsqu’un bébé nait avec un problème médical grave,
"il y a un processus de deuil qui doit se mettre en place".
Les parents doivent intégrer que le bébé idéal qu'ils attendaient n'est pas celui qu'ils vont avoir.

Et la famille se retrouve, précipitée dans une crise émotionnelle aiguë déclenchée par l’annonce de ce cruel diagnostic.

Si le baby blues, n’a pas d’explication scientifique, je peux vous assurer qu’à l’annonce du diagnostic, vous connaissez la raison de votre « déprime ».

Pour une maman, la naissance d’un enfant atteint d’une malformation est stressante et angoissante.
Face a cette situation traumatique, ne restez JAMAIS seule.
Le personnel soignant est là pour vous aider à faire face à ce choc subit. 
Il est disponible pour traiter les informations et transmettre les décisions médicales importantes.
Son rôle étant de vous accompagner et de vous dé-responsabiliser de ce qui arrive.

Ce que personne n’ose vous dire.

L'Importance de la Communication entre l'équipe Soignante et les Parents.

Après l’accouchement, les jeunes mamans, ayant un nourrisson en difficulté, peuvent considérer leur expérience de naissance comme traumatisante.
Il est donc important de garantir un échange de qualité avec toute l’équipe médicale.

Tout le personnel est sensible au fait que cette période est particulièrement stressante et potentiellement effrayante pour la maman et toute la famille.

Pour faire face à cette angoisse, ces sentiments de peur, de vulnérabilité, d’impuissance, d’agressivité et de culpabilité, vous devez faire appel à un accompagnement de la part de l’équipe soignante.

Il est essentiel pour comprendre ce qui est entrepris pour la survie de votre enfant.

Ces échanges verbaux entre chef de service et parents ont une forte influence sur la confiance des parents, leur sens du contrôle et leur sentiment de connexion avec leur bébé. Ils vous aident à garder espoir dans la vie.

Si ce n’est pas le cas, demandez l’organisation de réunions régulières afin d’entendre et de comprendre les évolutions quotidiennes de votre enfant.

Soyez à l'Ecoute, pour mieux comprendre.

Certaines familles font confiance au système de soins et cela même sans connaissance du vocabulaire médical.

En d'autres termes, si un personnel soignant attentionné, permet aux parents de prendre confiance en eux et aide à établir des liens avec leur enfant, il est nécessaire d’être à l’écoute, d’être présent et de ne pas se sentir une victime.

Toutes les stratégies et les interventions du corps médical partagées avec les parents minimisent le stress et renforcent les sentiments de confiance face à cette situation stressante.

De telles pratiques aideront les familles et les professionnels à travailler ensemble dans l’intérêt supérieur de l’enfant et de la famille.

Les infirmières jouent un rôle essentiel en aidant les parents tout au long de l’expérience stressante. Leurs démarches permettent de se sentir plus soutenus, impliqués, confiants et plus efficaces en présence de leur nouveau-né vulnérable.

Ne vous Victimisez pas.

Pourtant, d’autres familles, par peur de l’inconnu se méfient du monde médical, ce qui a pour conséquence une communication compliquée et qui peut même avoir tendance à se raréfier, à disparaitre, ou devenir conflictuelle.

En arriver à un tel clivage ne peut être bénéfique ni pour les parents ni pour votre enfant.

N’oubliez pas que votre nouveau-né ressent toutes vos émotions.

Cette attitude entraine contrariété, incompréhension, augmentation de l’anxiété pour aller jusqu’au conflit et dépôt de plainte.

Comprenez bien qu'une communication de qualité avec le personnel soignant est crucial pour accepter, comprendre et agir.
Par voie de conséquence, elle permet également de renforcer le sentiment de confiance des parents dans le bien-être de votre bébé fragile.

Ce n'est pas parce que vous êtes vulnérable par cette situation angoissante, que vous devez vous victimiser. En faisant cela, vous ne feriez qu'augmenter votre douleur et ajouter du malheur et de la violence à vous-même et à votre nouveau-né.

         Penser à l'Avenir et Garder Espoir !

Il est donc plus utile de ne pas baisser les bras, mais plutôt penser à l'avenir.
Dans le cas d’une maladie chronique grave, votre enfant peut avoir besoin, d’un certain temps dans une couveuse,  de plusieurs chirurgies ou hospitalisations et les séquelles peuvent évoluer avec le temps ou/et durer toute la vie.
Même quand un problème semble résolu, nous ne sommes jamais à l’abri d’une rechute et les familles craignent la récurrence.

Alors, de retour à la maison, répondre aux besoins des nouveaux-nés, en matière de santé et de sécurité est une priorité pour éviter toutes complications.
D’où l’importance de former les parents aux soins à pratiquer et des signes à surveiller.
Cela implique une attitude active et positive de la part des parents pour un apprentissage des soins à la maison souvent stressant.

Pour autant, mener une vie aussi normale que possible est essentiel pour l'avenir de votre "chérubin".
En dépit de l’incertitude de certains parents, de votre anxiété et de votre vigilance constante, votre défi consiste à vivre pleinement dans le présent pour appréhender au mieux l'avenir.

N'oubliez jamais :


"La force et la détermination d’une famille unie dans l’adversité sont une source d’inspiration et d’optimisme pour votre nouveau-né"
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Et si je vous Racontais mon Histoire !

Lorsque mon bébé a été diagnostiqué avec une malformation de la paroi abdominale à 5 mois de grossesse, ma première réaction a été de vouloir pratiquer une IVG.
Mais l’omphalocèle, est une malformation connue et maîtrisée par Les équipes  très spécialisées de l’hôpital Necker-Enfants-Malades à Paris.
Tout le corps médical,  son papa également, m’ont donc convaincue de ne pas pratiquer cette ivg et de garder l’enfant que je portais.

Je n’avais, alors  aucune idée de ce que
la prochaine étape de ma vie m’apporterait.

A la naissance de "Svetlana", prénom choisi par son papa, le diagnostic d’une petite malformation bénigne, connue et maîtrisée s’est transformé en malformation digestive rare in-détectable et incurable à l’époque.

Après plusieurs opérations, des mois d’hôpital, des années d’hospitalisation à domicile, Svetlana a grandi avec moins d’un mètre d’intestin.

« La fonction fait l’organe » nous répétait le Professeur Ricour de l’hôpital Necker. "Garder espoir".

Une épée de damoclès pendant de nombreuses années.

Et pourtant, nous aurions pu être abattus et nous résigner, mais pour notre fille, nous avons dû relever les plus grands défis : notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.

Pas question de céder au désespoir, ni de capituler devant ce cruel destin.

Svetlana nous a mené à recentrer nos priorités, à voir le vrai dans chacun d’entre nous, à accepter les coups durs de la vie pour en ressortir plus forts

« l’épreuve fut rude, je le reconnais, mais elle m’a rendue meilleure.
Plus altruiste et en même temps plus mature, plus sûre de moi,

sereine et apaisée.
Le sourire triomphant de ma Svetlana balaye aujourd’hui encore

toutes mes angoisses. »


Ce qui a sauvé Svetlana au delà des prouesses de la médecine.

  • Une présence familiale sereine et confiante. 
  • Notre confiance aveugle dans toute l’équipe médicale.
  • Nous menions une vie sociale "normale" sans jamais considérer Svetlana comme une enfant malade et différente.
  • Une vraie communication et sans tabous avec le corps médical.
  • La volonté de prendre du recul et d’être acteurs de cet situation.
  • Malgré ses séjours à l'hôpital, elle avait une vie sereine et toujours dans le positif.
  • Nous avions la volonté de lui faire vivre une vie "normale" et nous avons toujours GARDER ESPOIR !!!!

Aujourd'hui, 27 ans plus tard, je me rends compte de la chance que j’ai eue de pouvoir compter sur son papa, ma famille, mes amis.
Je remercie également tout le personnel hospitalier du service du Professeur Ricour et du Docteur Olivier Goulet.
Toutes ces personnes m'ont permis de garder l'espoir d'une issue magnifique.

ITINERAIRE D’UNE ENFANT GÂTEE PAR LA VIE
Les médecins ne lui accordaient que 10% de chance de survie à la naissance
Est LE livre porteur d'espoir !

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A travers cette histoire authentique, 
je vous invite à découvrir,
au-delà des apparences aujourd’hui,
un souvenir bouleversant
captivant et inspirant.

L’ECRITURE N’EST PAS RESERVEE QU’AUX AUTEURS OU ECRIVAINS CONFIRMES.

Sous sa plume légère et poétique l'auteure (sa mamie) fait revivre les batailles, les espoirs les épreuves, les amours, de toute une famille luttant quotidiennement pour la survie de Svetlana

Elle nous guide aussi pour affronter des sentiments parfois destructeurs, telle que la colère et l'injustice.

  • Ce roman nous amène avec finesse à nous recentrer sur ce que nous sommes et sur ce que nous souhaitons devenir.
  • Une méthode pour vivre en accord avec soi-même, pour ne pas renoncer à être soi. Au bout du chemin : le bonheur !

Bien sûr, la maladie n’est jamais loin

Pour autant, cette lecture, intense et émotionnante, peut aider à GARDER ESPOIR aux personnes qui n'auraient peut-être pas, comme moi, cette aide vitale à portée de main.

Une histoire authentique et inspirante qui ne vous laissera pas de marbre.

Riche en émotions une très belle leçon de vie, une sublime morale sur l’importance d’y croire.

Ce récit est aussi le récit d’un combat – victorieux –


C'est Définitivement Le LIVRE à LIRE.

Garder espoir

Itinéraire d’une enfant gâtée
par la vie  est  le parcours et la construction de Svetlana
qui se fera dans la résilience...

27 ans aujourd'hui, Svetlana s’est transformée en une vraie guerrière.
Il est vrai qu'elle est porteuse d'optimisme et d'ouverture d'esprit.
Elle a un métier qui la passionne.

Et devinez quel est son métier ?

Kiné !! Ses patients l'adorent.

« GARDER ESPOIR et profitez de la vie car elle vaut la peine d’être vécue. »
 Dit-elle !

J’invite les parents a demander l'aide dont ils ont besoin.

Et je souhaite très sincèrement que ce livre puisse vous aider à garder confiance en vous et à apaiser vos peurs pendant cette expérience qui peut être extrêmement éprouvante.

Etant passée par toutes ses émotions, n’hésitez pas à  me faire part de
votre détresse, anxiété, dépression, choc, peur, inquiétude, souffrance, culpabilité et sentiment d'impuissance.... Je serai à votre écoute.
(Ou dans les commentaires ou par l'onglet "contact" en haut de la page)



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Marie-Paule Carbon

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