Lettre Ouverte Aux Mamans Ayant un Bébé Atteint D’Une Malformation À La Naissance

Lettre Ouverte Aux Mamans Ayant un Bébé Atteint D’Une Malformation À La Naissance

bébé atteint d'une malformation à la naissance Comment garder espoir dans la vie ?

Vous le savez: Devenir maman , avoir un enfant est le plus beau cadeau  du monde, une histoire magnifique qui se profile.

Un matin, vous êtes là, votre cœur bat la chamade, les yeux rivés sur le test, pleine d'espoir (ou d'angoisse). et puis… les deux lignes bleues sont apparues, le test est positif!

Le bonheur, la joie, l'espoir… ..

Rappelez-vous de votre 1ère échographie , émerveillée de voir ce fœtus qui se développera après jour sur votre ventre.

Malheureusement,
Vous le savez aussi: Le pire des cauchemars  de tous les parents  est d'apprendre que votre enfant  ait été diagnostiqué  d'une malformation, qui plus est mortelle potentiellement.

Et là c'est le KO!

Dure réalité qui vous tombe dessus. 

Ce bonheur, cette joie, cet espoir de vie se transforment en une seconde en un vrai cauchemar.

Comment garder espoir dans la vie?

Un suivi de grossesse est mis en place, il faut faire face à la réalité, parfois très dure!

Lorsque l'interruption volontaire de grossesse  n'est plus possible ou souhaitée, les grossesses pathologiques ou les anomalies fœtales nécessitent chaque année, beaucoup de longues périodes à passer à  l'hôpital, en soins intensifs.

Heureusement (c'est ma vision plutôt optimiste de la vie) même si grandir en milieu hospitalier est loin d'être idéal, les spécialistes de la vie d'enfant, sont des professionnels qui s'efforcent de rester optimistes autant que possible.

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Le Livre pour garder espoir

Au-delà des apparences aujourd'hui
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bébé atteint d'une malformation : L'Annonce du Diagnostic.

Ce diagnostic est un moment crucial pour les futurs parents.

Comment imaginer une réalité aussi bouleversante que d'être séparée de son enfant parce qu'il est hospitalisé?

Qu'il est difficile d'intégrer rapidement cette information, de mots souvent incompris sur l'état de santé et les conséquences sur son nouveau-né!

La famille se retrouve, précipitée dans une  crise, déclenchée par ce diagnostic cruel.

Si baby blues, n'a pas d'explication scientifique, je peux vous assurer que lors du diagnostic, vous connaissez la raison de votre «déprime».

Pour une maman, la naissance d'un enfant atteint d'une malformation est stressante et angoissante.

Faire face à cette situation traumatique, ne restez JAMAIS seule.

Le personnel soignant est là pour vous aider à faire face à ce choc. 
Il est disponible pour traiter les informations et transmettre les décisions médicales importantes. 
Son rôle est de vous accompagner et de vous rendre responsable de ce qui arrive.

Ce que personne n'ose vous dire.

L'Importance de la Communication entre Soignante et les Parents.

Après l'accouchement, les jeunes mamans qui prennent connaissance de leur  nourrisson en difficulté, peuvent considérer leur expérience de naissance comme traumatisante. 
Il est donc  important de garantir un échange de qualité avec toute l'équipe médicale.

Tout le personnel est sensible à cette période particulièrement stressante pour la maman et toute la famille.

Pour faire face à cette angoisse, ces sentiments de peur, de vulnérabilité, d'impuissance, d'agressivité et de culpabilité, vous devez faire appel à une  partie de l'équipe soignante.

Il est essentiel de comprendre ce qui est entrepris pour la survie de votre enfant.

Ces échanges verbaux entre le chef de service et les parents ont une grande influence sur la confiance des parents.

Leur sens du contrôle et le sentiment de connexion avec leur bébé permet aux parents d'être préparés pour garder espoir dans la vie.

Si ce n'est pas le cas, demandez un rendez-vous afin d'entendre et de comprendre les évolutions quotidiennes de votre enfant.

Soyez à l'Ecoute, pour mieux comprendre.

Certaines familles font confiance au système de soins et cela même sans connaissance du vocabulaire médical.

Le personnel soignant attentionné, permet aux parents de prendre confiance en eux et d'aider à établir des liens avec leur enfant.

 il est nécessaire d'être à l'écoute, d'être présent et de ne pas se sentir  une victime .

Toutes les stratégies et les interventions du corps médical partagés avec les parents minimisent le stress et renforcent les sentiments de confiance face à cette situation stressante.

Les infirmières jouent un rôle essentiel en aidant les parents tout en long de l'expérience stressante.
Leurs démarches permettent aux parents de sentir plus de soutien, de se sentir plus impliqués, confiants et plus efficaces en présence de leur nouveau-né vulnérable.

Ne vous victimisez pas.

Pourtant, d'autres familles, par peur de l'incident se sont coupent du monde médical.

Une communication compliquée peut en être la conséquence et  peut même avoir tendance à se raréfier, à disparaître, ou devenir  conflictuelle .

arriver à un tel clivage ne peut être bénéfique ni pour les parents ni pour votre enfant.

N'oubliez pas que votre nouveau-né ressent toutes vos émotions.

Cette attitude entraine contrariété, incompréhension, augmentation de l'anxiété pour aller jusqu'au conflit et dépôt de la plainte.

Comprendre la  communication avec le personnel soignant est crucial pour accepter, comprendre et agir.
Voie de conséquence, elle permet également de renforcer le sentiment de confiance des parents dans le bien-être de votre bébé fragile.

Ce ne est pas parce que vous êtes vulnerables par cette situation angoissante, vous devez vous victimiser .

En faisant cela, vous ne feriez que d'augmenter votre douleur, votre malheur et votre violence envers vous-même et  votre nouveau-né.

 Enfant atteint d'une malformation à la naissance : Penser à l'Avenir et Garder Espoir !

Il est donc plus utile de ne pas baisser les bras, mais plutôt de penser à l'avenir.

Dans le cas d’une maladie chronique grave, votre enfant peut avoir besoin, d’un certain temps dans une couveuse,  de plusieurs chirurgies ou hospitalisations et les séquelles peuvent évoluer avec le temps ou/et durer toute la vie.

Même quand un problème semble résolu, nous ne sommes jamais à l’abri d’une rechute et les familles craignent la récurrence.

Alors, de retour à la maison, répondre aux besoins des nouveaux-nés, en matière de santé et de sécurité est une priorité pour éviter toutes complications.

D’où l’importance de former les parents aux soins à pratiquer et des signes à surveiller.

Cela implique une attitude active et positive de la part des parents pour un apprentissage des soins à la maison souvent stressant.

Pour autant, mener une vie aussi normale que possible est essentiel pour l'avenir de votre "chérubin".

En dépit de l’incertitude de certains parents, de votre anxiété et de votre vigilance constante, votre défi consiste à vivre pleinement dans le présent pour appréhender au mieux l'avenir.

N'oubliez jamais :


"La force et la détermination d’une famille unie dans l’adversité sont une source d’inspiration et d’optimisme pour votre nouveau-né"
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Enfant atteint d'une malformation à la naissance : Et si je vous Racontais mon Histoire !

Lorsque mon bébé a été diagnostiqué avec une malformation de la paroi abdominale à 5 mois de grossesse, ma première réaction a été de vouloir pratiquer une IVG.

Mais l’omphalocèle, est une malformation connue et maîtrisée par les équipes  très spécialisées de l’hôpital Necker-Enfants-Malades à Paris.

Tout le corps médical,  son papa également, m’ont donc convaincue de ne pas pratiquer cette ivg et de garder l’enfant que je portais.

Je n’avais, alors  aucune idée de ce que
la prochaine étape de ma vie m’apporterait.

A la naissance de "Svetlana", prénom choisi par son papa, le diagnostic d’une petite malformation bénigne, connue et maîtrisée s’est transformé en malformation digestive rare in-détectable et incurable à l’époque.

Après plusieurs opérations, des mois d’hôpital, des années d’hospitalisation à domicile, Svetlana a grandi avec moins d’un mètre d’intestin.

« La fonction fait l’organe » nous répétait le Professeur Ricour de l’hôpital Necker. "Garder espoir".

Une épée de damoclès pendant de nombreuses années.

Et pourtant, nous aurions pu être abattus et nous résigner, mais pour notre fille, nous avons dû relever les plus grands défis : notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.

Pas question de céder au désespoir, ni de capituler devant ce cruel destin.

Svetlana nous a mené à recentrer nos priorités, à voir le vrai dans chacun d’entre nous, à accepter les coups durs de la vie pour en ressortir plus forts

« l’épreuve fut rude, je le reconnais, mais elle m’a rendue meilleure.
Plus altruiste et en même temps plus mature, plus sûre de moi,

sereine et apaisée.
Le sourire triomphant de ma Svetlana balaye aujourd’hui encore

toutes mes angoisses. »


Ce qui a sauvé Svetlana au delà des prouesses de la médecine.

  • Une présence familiale sereine et confiante. 
  • Notre confiance aveugle dans toute l’équipe médicale.
  • Nous menions une vie sociale "normale" sans jamais considérer Svetlana comme une enfant malade et différente.
  • Une vraie communication et sans tabous avec le corps médical.
  • La volonté de prendre du recul et d’être acteurs de cet situation.
  • Malgré ses séjours à l'hôpital, elle avait une vie sereine et toujours dans le positif.
  • Nous avions la volonté de lui faire vivre une vie "normale" et nous avons toujours GARDER ESPOIR !!!!

Aujourd'hui, 27 ans plus tard, je me rends compte de la chance que j’ai eue de pouvoir compter sur son papa, ma famille, mes amis.
Je remercie également tout le personnel hospitalier du service du Professeur Ricour et du Docteur Olivier Goulet.
Toutes ces personnes m'ont permis de garder l'espoir d'une issue magnifique.

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Itinéraire d'un enfant gâté par la vie est un livre porteur d'espoir.

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A travers cette histoire authentique, 
je vous invite à découvrir,
au-delà des apparences aujourd’hui,
un souvenir bouleversant
captivant et inspirant.

L'écriture n'est pas réservée qu'aux auteurs ou écrivains confirmés 

Sous sa plume légère et poétique l'auteure (sa mamie) fait revivre les batailles, les espoirs les épreuves, les amours, de toute une famille luttant quotidiennement pour la survie de Svetlana

Elle nous guide aussi pour affronter des sentiments parfois destructeurs, telle que la colère et l'injustice.

  • Ce roman nous amène avec finesse à nous recentrer sur ce que nous sommes et sur ce que nous souhaitons devenir.
  • Une méthode pour vivre en accord avec soi-même, pour ne pas renoncer à être soi. Au bout du chemin : le bonheur !

Bien sûr, la maladie n’est jamais loin

Pour autant, cette lecture, intense et émotionnante, peut aider à GARDER ESPOIR aux personnes qui n'auraient peut-être pas, comme moi, cette aide vitale à portée de main.

Une histoire authentique et inspirante qui ne vous laissera pas de marbre.

Riche en émotions une très belle leçon de vie, une sublime morale sur l’importance d’y croire.

Ce récit est aussi le récit d’un combat – victorieux –


C'est Définitivement Le LIVRE à LIRE.

Jardinier espoir

"Itinéraire d’une enfant gâtée
par la vie"  est  le parcours et la construction de Svetlana
qui se fera dans la résilience...

27 ans aujourd'hui, Svetlana s’est transformée en une vraie guerrière.
Il est vrai qu'elle est porteuse d'optimisme et d'ouverture d'esprit.
Elle a un métier qui la passionne.

Et devinez quel est son métier ?

Kiné !! Ses patients l'adorent.

« GARDER ESPOIR et profitez de la vie car elle vaut la peine d’être vécue. »
 Dit-elle !

J’invite les parents a demander l'aide dont ils ont besoin.

Et je souhaite très sincèrement que ce livre puisse vous aider à garder confiance en vous et à apaiser vos peurs pendant cette expérience qui peut être extrêmement éprouvante.

Etant passée par toutes ses émotions, n’hésitez pas à  me faire part de
votre détresse, anxiété, dépression, choc, peur, inquiétude, souffrance, culpabilité et sentiment d'impuissance.... Je serai à votre écoute.
(Ou dans les commentaires ou par l'onglet "contact" en haut de la page)



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Cet article a 6 commentaires

  1. Carole

    Que d’émotions en lisant toutes ces pages de cette épreuve que vous avez vécus (que j’ai parfois partagé á Necker avec vous)
    Merci á ta maman , á toi d’avoir écrit cette aventure de vie qui donne de l’espoir face aux difficultés que certains parents peuvent rencontrer …
    Il ne faut jamais lâcher , toujours á fond sur l’accélérateur , et toujours être convaincu du meilleur

    1. MariePaule

      He oui Carole, nous n’avons jamais lâché, nous y avons cru. Je souhaite très sincèrement que ce livre aidera des parents à garder espoir dans la vie.
      Merci Carole pour ce commentaire émouvant.

  2. Stéphanie

    J’ai lu la moitié de votre livre hier soir jusqu’à 01:30 du mat en me levant à 04:30.
    Beaucoup, beaucoup d’émotions.
    Je n’arrivais pas m’arracher les yeux de l’écran. Vous avez une plume magnifique qui laisse transparaître et arrive à transmettre toutes vos émotions.

  3. Laure

    Le livre est un très beau témoignage. J’ai eu beaucoup d’émotions belle leçon de vie d’Amour et de courage ! A lire de toute urgence !

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